Face au manque de place dans les établissements médico-sociaux de leur région, les jeunes Antillais – Guyanais atteints de déficience motrice importante doivent partir en métropole. Ils supportent alors une séparation non seulement physique, mais aussi culturelle et sociale : différence de nourriture, de climat, d’habitudes… Quel est le quotidien de ces jeunes résidents en France ?

Il est dix-huit heures, il fait nuit dans cette commune du centre de la France, quand une longue plainte s’échappe d’un établissement pour jeunes en situation de handicap. Louis-Maël déambule dans le couloir, il se traîne avec son fauteuil roulant, de long en large et émet ce son assez spécifique, déchirant : mi-cris, mi-pleurs, mi-plaintes.
Nous sommes en plein hiver, il gèle dehors et Louis-Maël veut appeler sa famille. Sa famille qui est restée là-bas, à Deshaies en Guadeloupe. Normalement, il l’appelle tous les jours, plusieurs heures par jour : sa maman lui montre ce qu’elle a préparé pour le repas, ils écoutent de la musique ensemble, parfois ne font rien d’autre que partager une présence, sans nécessairement parler. Cependant, Louis-Maël vit en établissement médico-social dans un département rural à 8 000 km de chez lui et il doit se plier à des règles. Parmi celles-ci : le respect des éducateurs, aides-soignants, ou tout autre personnel de l’établissement. Aujourd’hui, Louis-Maël a tardé à se doucher. Exaspérée par cette situation qui se répète, l’équipe a décidé de sévir : « On sait qu’ils sont lents là-bas, c’est doucement, faut pas les bousculer, mais ici on n’est pas dans les îles, on respecte les horaires ! ».
Aussi, à vingt ans, Louis-Maël est privé de téléphone pendant un mois. Dans certains établissements en France, notamment dans les départements les plus ruraux, on rencontre des jeunes caribéens à l’image de ce jeune. Comme les autres résidents, ils sont confinés dans un espace clos avec peu de possibilités de sortie, mais leur isolement est accentué par les différences de modes de vie. De celles-ci découlent implicitement des différences de traitement. Blagues des soignants qui flirtent avec le racisme ordinaire, incompréhension réciproque, manque de leur région… comment ces jeunes ont-ils atterri dans ces territoires si éloignés de chez eux?

Des Antilles à la diagonale du vide

En 2005, l’Organisation mondiale de la santé définit le handicap comme le résultat de l’environnement physique et social. Il existe donc une multitude de situations de handicap. Dans cet article, nous nous focalisons sur les personnes atteintes de déficiences motrices et mentales importantes qui nécessitent un accompagnement en Établissements ou Services médico-sociaux (ESMS).

Bénéficier de cet accompagnement dans les Antilles – Guyane relève du parcours du combattant. Cette situation découle de contingences historiques. Marquées par un processus d’institutionnalisation tardif par rapport à la métropole, la Guadeloupe, la Martinique et la Guyane ont bénéficié des prestations sociales de compensation au handicap après la métropole, de même que les associations d’usagers ne se sont créées qu’à partir des années 1980. En comparaison, l’Association des Paralysés de France, une des associations nationales les plus importantes du territoire, a vu le jour en 1945 en métropole. Le fait que cette association n’ait pas eu de délégation dans les Antilles – Guyane avant 2021 illustre bien cette idée de « retard ». Aujourd’hui, l’absence de continuité territoriale au niveau de la prise en charge du handicap perdure : d’après une étude de l’INSEE, en 2022 pour 1000 habitants, le taux d’équipement en établissements d’hébergement pour adultes est de 2,7 pour la Martinique, 2,1 pour la Guadeloupe, 0,9 pour la Guyane face à 4,2 pour la Métropole. Il y a peu de données quantitatives sur la situation des enfants, mais, pour exemple, selon l’enquête de l’ORSAG en 2021, la Guadeloupe n’a aucune place pour les enfants avec déficiences motrices. La Guyane est le second département le moins bien équipé de France : pour 81 000 droits ouverts à la MDPH, il y a 839 places en établissements pour enfants et 572 pour adultes. Entre trois et quatre fois moins qu’en Métropole. En 2016, les sociologues Gaël VILLOING, Sébastien RUFFE et Sylvain FEREZ écrivent à propos de la situation en Guadeloupe – qui est comparable au reste des territoires ultramarins : « La peur de ne pas pouvoir bénéficier d’un traitement efficace en Guadeloupe incite toujours de nombreux Guadeloupéens à partir vers la métropole pour disposer de soins médicaux qu’ils estiment de meilleure qualité ».
De nombreuses familles font donc le choix de l’exil pour leur enfant. Une partie d’entre eux arrivent dans des départements ruraux de métropole. En effet, la répartition des ESMS n’est pas liée à une quelconque prévalence des cas : lors de la création des premiers centres, la priorité a été de « rééduquer les corps » à l’écart des regards et donc des zones denses de population. Le facteur social a primé sur le facteur épidémiologique. Aujourd’hui par exemple, le département le moins peuplé de France, la Lozère, est aussi le plus doté en ESMS avec 22 % des équipements médico-sociaux du territoire national, selon le sociologue Henri-Jacques STIKER (2017).

Un quotidien marqué par la différence

Accueillis dans ces établissements, les jeunes caribéens ont entre cinq et vingt-quatre ans, sont atteints de déficiences motrices associées à une ou plusieurs déficiences mentales et arrivent en métropole généralement avant leurs dix ans, lorsque leur handicap devient trop lourd à porter pour la solidarité familiale. Ils partagent alors le même sentiment de déracinement que tout Antillais ou Guyanais qui part un temps sur le continent. L’exemple des repas illustre ce sentiment d’altération. Une soignante témoigne : « Il n’y a jamais de repas similaire aux habitudes des jeunes. Parfois, à la limite, l’aligot saucisse peut se rapprocher un peu de ce qu’ils mangent là-bas. Mais les petits pois carottes, les endives au jambon… Au début, ils ne mangent rien, rien, rien ! Ça en devient presque dangereux. »
Les jeunes peuvent rencontrer d’autres situations qui les atteignent au plus profond de leur intégrité individuelle et culturelle. Ainsi, la question de l’apparence témoigne des aprioris et d’une ignorance de la culture créole : faute d’habitude des cheveux crépus, les soignants font au plus simple et rasent souvent la tête des garçons. Pour les filles, ils entendent la volonté des familles de « les coiffer » et font intervenir un coiffeur pour réaliser des tresses qu’ils peuvent laisser des mois. Une soignante d’un autre établissement se souvient d’une maman : « Chaque fois qu’elle arrivait, elle piquait une crise quand on lui amenait son fils. Elle répétait qu’il fallait faire venir un coiffeur qui savait coiffer ce type de cheveux, mais l’équipe continuait de lui faire la boule à z. Parfois même, ils se dépêchaient de lui raser la tête juste avant que la maman arrive ! En croyant bien faire… Pour eux, ça faisait plus propre. »
L’équipe n’est pas toujours armée face à des aspects culturels inédits. Cette défaillance dans la prise en charge résulte la plupart du temps d’un manque d’information. Mais parfois, la méconnaissance s’accole dangereusement à des préjugés racistes : « Je me souviens d’un jeune qui était là depuis déjà cinq ou six ans. Il était ado. On ne savait pas ce qu’il comprenait ou pas. Tous les matins pour la toilette, c’était la même histoire. En plus des commentaires sur son odeur, il y avait des blagues sur le fait qu’il avait une érection matinale et qu’ils “sont chauds là-bas”, j’entendais aussi des choses sur la taille de son sexe, on disait “ça pousse vite” ».
La double peine du jeune Caribéen ne peut être niée – isolat physique lié au handicap et enfermement social dû au déracinement. Cependant, les jeunes arrivent à « bricoler avec leur quotidien » pour reprendre l’expression de Michel De Certeau. Ainsi on voit des communautés d’Antillais – Guyanais émerger à l’intérieur du microcosme médico-social : les résidents issus des Caraïbes traînent ensemble. Ils parlent créole, tchippent, psittent les filles, écoutent « leurs « sons ». Selon une soignante, certains blâment le recours à cette langue qu’ils ne comprennent pas. Mais l’usage et l’affirmation de ces marqueurs d’identité culturelle participent au bien-être des jeunes. Un autre témoignage rapporte qu’une jeune Antillaise, généralement apathique et solitaire, s’anime quand les soignants lui mettent du Brasko ou Misié Sadik sur son enceinte. Lorsqu’ils lui évoquent les saveurs de chez elle – poulet colombo, mangues, gratin de fruits à pain – elle relève la tête et rentre finalement en communication avec son entourage. Aussi, la prise en compte de cette dimension culturelle permet de « saisir […] le mode de fonctionnement du patient » (Stéphane Hélène, 2017), au niveau social comme médical.

Sithä